In Italia, ogni anno, circa 10.000 bambini sono interessati da patologie reumatiche ( tra cui l’Artrite Idiopatica Giovanile-AIG-,Lupus Eritematoso Sistemico, la Dermatomiosite, la Sclerodermia e le sindromi fibromialgiche).
Il quadro clinico-funzionale delle patologie reumatiche pediatriche può essere estremamente variabile nelle sue manifestazioni (limitazioni e/o deformità articolari, debolezza muscolare selettiva e/o globale, affaticabilità, deficit funzionali e problematiche sistemiche), ma accomunato da una limitata partecipazione alle normali attività motorie della vita quotidiana, tra le quali le attività ludico/sportive tipiche dei bambini/ragazzi in età scolare. In letteratura risultano ad oggi scarsi gli studi scientifici riguardanti l’importanza e l’efficacia degli aspetti riabilitativo-educativi,di self-managment e dell’attività fisica adattata di gruppo rivolti a questa tipologia di pazienti.
Grazie alla sua lunga esperienza in ambito reumatologico, la fisioterapista Carla de Conti collabora da diversi anni con l’ospedale Maggiore di Parma nel trattamento delle patologie reumatiche in età pediatrica.
In particolare è in corso uno studio pilota (realizzato grazie al supporto dell’associazione parmense “Noi per Loro” e con il patrocinio del GIS di reumatologia e di AIFI) che intende approfondire, mediante un’ indagine sistematica, le conoscenze relative agli effetti di un programma di intervento riabilitativo-educativo integrato (Riabilitazione,Scuola,Famiglia) sulla Qualità di Vita dei pazienti pediatrici reumatici in età scolare.
Proponendo un percorso formativo-informativo che coinvolga anche le figure di riferimento (familiari/caregivers e insegnanti) dei pazienti in studio, la ricerca intende valutare eventuali cambiamenti sulla partecipazione all’attività fisica scolastica ed extra-scolastica di questi pazienti.
Il progetto nasce dal confronto e dalla collaborazione tra figure sanitarie esperte di reumatologia e riabilitazione reumatologica ed insegnanti di educazione fisica; in particolare l’equipe sanitaria (composta da fisioterapista, terapista occupazionale, fisiatra, reumatologo, psicologo) intende sottolineare l’importanza dell’intervento riabilitativo in questa tipologia di pazienti come valutazione clinica e funzionale dettagliata e completa, trattamento mirato ed individualizzato, strumento per favorire la partecipazione alla vita familiare e sociale, educazione e formazione al paziente e ai care-givers. Tutto ciò con l’obiettivo primario di migliorare la qualità di vita del paziente e favorirne l’integrazione alla vita scolastica e sociale.
Per informazioni:
carla.deconti@sinergymed.it